I nostri km per la campagna “Miles for Haemophilia”
Fino al 31 Agosto possiamo contribuire al progetto di sostegno alla pratica sportiva dei pazienti emofilici. Su Facebook, Twitter e Instagram, tramite l’hashtag #kmxemofilia, è sufficiente dichiarare i km percorsi durante la nostra attività sportiva. Obiettivo, la raccolta di 4.000 km. Comunicato Stampa.
PARTE LA CAMPAGNA “MILES FOR HAEMOPHILIA:
YOUR PERSONAL BEST”
Pedala, corri, nuota, cammina e dona i tuoi kilometri:
per sfidare l’emofilia c’è bisogno anche di te!
Dal 15 Maggio al 31 Agosto 2015, attraverso l’hashtag #kmxemofilia, chiunque lo desideri può donare alla campagna i chilometri percorsi durante la propria attività sportiva. Raggiunto l’obiettivo di 4.000 km – e soltanto in questo caso – Pfizer attiverà un bando di partecipazione solidale rivolto alle Associazioni di Pazienti Emofilici per finanziare la realizzazione del miglior progetto che incoraggi l’attività sportiva nei giovani pazienti emofilici.
Cos’è l’emofilia
Malattia del sangue a trasmissione ereditaria, l’emofilia colpisce circa 31 mila persone in Europa, di cui oltre 4.000 in Italia. La malattia, legata al cromosoma X, viene trasmessa dalla madre portatrice sana al bambino e colpisce quasi esclusivamente i maschi, con un’incidenza di uno su diecimila.
Si tratta di una malattia rara, ma con un rilevante impatto sociale ed economico per il Sistema Sanitario Nazionale.
E’ caratterizzata da un deficit di fattori della coagulazione(fattore VIII nell’emofilia A, fattore IX nell’emofilia B), normalmente presenti nel sangue a livelli variabili, in relazione alla necessità di coagulare. Come conseguenza, i pazienti con emofilia sono facilmente soggetti a frequenti e prolungate emorragie, esterne e interne, anche in seguito a lesioni di lieve entità.
Le emorragie possono interessare qualunque parte del corpo e manifestarsi in seguito a eventi traumatici o spontaneamente. Il versamento e l’accumulo di sangue in una cavità articolare, non adeguatamente trattati, possono danneggiare le articolazioni colpite causando invalidità permanenti.
Il trattamento per l’emofilia consiste nella terapia sostitutiva, che prevede l’impiego e la somministrazione dei fattori della coagulazione mancanti (fattore VIII nell’emofilia A, fattore IX nell’emofilia B). Si tratta di farmaci costituiti da molecole di grandi dimensioni che devono essere somministrate per iniezione endovenosa e che non possono essere assunte per via orale o con iniezioni sottocute.
I principali regimi terapeutici sono due:
• La terapia ‘on demand’ (su richiesta), ovvero l’infusione del fattore della coagulazione mancante per trattare episodi emorragici o per controllare i sanguinamenti durante gli interventi chirurgici;
• La profilassi, che consiste in iniezioni regolari di concentrato del fattore mancante che mantiene il livello al di sopra di una certa soglia, tale da prevenire gli episodi emorragici spontanei.
L’Organizzazione Mondiale della Sanità e la Federazione Mondiale dell’Emofilia hanno raccomandato l’impiego della profilassi nei bambini con emofilia grave, sin dai primi anni di vita e con durata indefinita. Tale raccomandazione identifica nella profilassi la strategia terapeutica ottimale per la prevenzione delle emorragie e delle conseguenze.
Grazie alla ricerca clinica e farmacologica e all’ingegneria genetica è oggi possibile avere fattori della coagulazione di derivazione sintetica costruiti in laboratorio (prodotti ricombinanti) che hanno permesso di svincolarsi dall’uso di fonti di plasma naturali, riducendo in misura sostanziale il rischio di trasmissione dell’epatite e dell’HIV.
Miles for Haemophilia: your personal best
Siete pronti a sfidare l’emofilia? E allora sostenete la campagna Miles for Haemophilia: your personal best donando i chilometri percorsi, dal 15 Maggio al 31 Agosto 2015, durante la vostra attività sportiva preferita (ciclismo, nuoto, corsa o qualunque altro sport o attività fisica) usando l’hashtag #kmxemofilia.
Al raggiungimento di questo obiettivo Pfizer donerà una somma non superiore a 10.000,00 Euro per finanziare la realizzazione del miglior progetto, presentato da un’Associazione di Pazienti Emofilici, che favorisca la pratica sportiva nei ragazzi e giovani adulti affetti da emofilia.
“Come FedEmo, riteniamo che l’educazione alla pratica sportiva sia fondamentale per il benessere di ogni emofilico. Un’attività fisica costante consente infatti di potenziare la muscolatura e preservare le articolazioni ed è inoltre basilare per un equilibrato sviluppo psico-fisico della persona, specialmente in età scolare e adolescenziale – ha dichiarato Cristina Cassone, Presidente FedEmo. “Lo sport, praticato in piena sicurezza, è in grado di garantire attraverso il confronto con gli altri un netto miglioramento, in termini di qualità della vita delle persone con emofilia.”
“La Fondazione Paracelso sostiene con entusiasmo questa campagna, augurandosi il raggiungimento dell’obiettivo di 4.000 chilometri che permetterà ad un’Associazione di Pazienti Emofilici presente sul territorio italiano, tra le tante che parteciperanno, di veder realizzato un progetto di attività sociale declinata sullo sport – ha dichiarato Andrea Buzzi, Presidente della Fondazione Paracelso. “Esortiamo, dunque, tutti a condividere i chilometri percorsi attraverso la propria attività sportiva fino al 31 agosto”.
La campagna è stata presentata nel corso dell’evento “2GO Together”, in programma a Roma. Testimonial della campagna: il ciclista Alex Dowsett (Movistar Team), 26 anni, uno dei migliori talenti del ciclismo inglese, affetto da emofilia grave, che ha raggiunto importanti successi nella sua disciplina – come il recentissimo record dell’ora a Manchester – nonostante la malattia.
Alex Dowsett è un appassionato sostenitore della campagna “Miles for Haemophilia: your personal best”. Ciclista britannico affetto da emofilia grave, ha raggiunto importanti successi nella sua disciplina, nonostante la malattia, offrendo guida e supporto ai giovani che soffrono di questa malattia e alle loro famiglie.
Nato nell’Essex nel 1988, Alex è uno dei migliori talenti del ciclismo inglese. La sua carriera comprende vari successi, tra i quali il titolo di campione europeo under-23 a cronometro, la medaglia d’argento a cronometro ai Giochi del Commonwealth, il titolo di campione britannico a cronometro e il debutto al Giro d’Italia nel 2013.
Inoltre, il 2 maggio 2015 a Manchester, Dowsett è diventato il nuovo primatista dell’ora, superando il precedente primato di Rohan Dennis (52,491 km) e facendo segnare 52,937 km, pari a poco più di 213 giri: 446 metri in più.
“Ho rispettato la tabella che mi aspettavo. Sapevo che da metà prova in poi avrei avuto da recuperare molto, era tutto previsto.
Non posso dire che me l’aspettavo, ma abbiamo fatto tutto ciò che andava fatto, preparando molto bene il record”, ha commentato subito dopo la prova.
Alex rappresenta un modello da seguire per i giovani pazienti emofilici di molti Paesi europei. La sua grinta, la sua determinazione, la sua capacità di vincere le sfide nello sport, così come nei confronti della malattia, sono fonte d’ispirazione per questi pazienti: un esempio positivo di come l’attività sportiva e una corretta profilassi possano migliorare la convivenza con la malattia e la qualità di vita.
Km e “like”
Da oggi fino al 31 Agosto sarà attivo l’hashtag #kmxemofilia, attraverso il quale il pubblico potrà condividere, tramite i propri profili social, i chilometri percorsi durante una qualunque attività sportiva (ciclismo, corsa, passeggiata, nuoto o altro). Ogni chilometro condiviso con l’hashtag sarà calcolato dal monitoraggio online.
Inoltre, chi vuole aumentare il numero complessivo dei km donati, potrà visitare il sito www.pfizer.it e cliccare su “mi piace” nella pagina del sito dedicata alla campagna. A ogni click corrisponde 1 chilometro.
La campagna ha il sostegno della community italiana degli appassionati di Instagram (il social network fotografico per eccellenza) che ha aderito con entusiasmo, per contribuire ad accumulare chilometri con azioni rivolte ai membri della community. Anche FIAB (Federazione Italiana Amici della Bicicletta Onlus), l’organizzazione federativa che promuove l’uso della bicicletta come mezzo di trasporto quotidiano, supporta la campagna donando i chilometri percorsi dai propri soci.
Il contatore, posizionato nel sito www.pfizer.it verrà aggiornato quotidianamente con i chilometri donati, i “mi piace” ottenuti e le fotografie condivise dagli Instagramers per verificare quanta “strada” abbiamo fatto e quanta ne resta da fare per raggiungere la meta finale.
Bando di partecipazione solidale rivolto alle Associazioni di Pazienti Emofilici
Al raggiungimento dei 4.000 km – e soltanto in questo caso – Pfizer attiverà un bando di partecipazione solidale rivolto alle Associazioni di Pazienti Emofilici inserite nelle liste validate di Pfizer.
Tali Associazioni possono partecipare al bando inviando all’indirizzo mail progettiemofilia@ketchum.com – nel periodo compreso fra il 1° Settembre 2015 e il 1° Ottobre 2015 – un elaborato che descriva un progetto in grado di incoraggiare l’attività sportiva fra i soggetti malati di emofilia per un costo di realizzazione che non superi i 10.000,00 Euro.
L’elaborato dovrà essere legato a un’attività fisica/sport (es. ciclismo, nuoto, etc.) stimolandone la pratica nei confronti dei ragazzi e dei giovani adulti con emofilia.
I progetti pervenuti saranno visionati da una commissione di esperti che, sulla base dei parametri indicati nel bando, valuterà il miglior progetto che riceverà, da parte di Pfizer, un finanziamento di una somma non superiore a 10.000 Euro per la sua realizzazione.
L’esito della valutazione verrà reso noto entro il 31 Ottobre 2015.
Per maggiori informazioni sul bando di partecipazione solidale e sulla campagna www.pfizer.it.
I partner del progetto
FedEmo
La Federazione delle Associazioni Emofilici (FedEmo) è un’Organizzazione Non Lucrativa di Utilità Sociale legalmente nata nel 1996. Si tratta dell’organismo nazionale che riunisce tutte le 32 Associazioni territoriali che in Italia tutelano i bisogni sociali e clinici delle oltre 8000 persone affette da Malattie Emorragiche Congenite (MEC) e delle loro famiglie. Obiettivo della Federazione è informare, educare, promuovere e coordinare tutte le attività volte al miglioramento dell’assistenza clinica e sociale degli emofilici in Italia e al potenziamento della ricerca scientifica e della terapia genica nel settore delle malattie emorragiche congenite.
Per maggiori informazioni: www.fedemo.it
Fondazione Paracelso
Fondazione Paracelso Onlus nasce nel 2004 con la costituzione di un Fondo di solidarietà a favore degli emofilici che negli anni Ottanta avevano contratto l’HIV attraverso i farmaci necessari alla loro cura. Le sue aree d’intervento sono l’uniformazione dei livelli di assistenza clinica sul territorio nazionale, assistenza pratica ed emotiva alle famiglie di bambini con emofilia e aumento della conoscenza e della visibilità dell’emofilia presso l’opinione pubblica. Fondazione Paracelso elabora, finanzia, sostiene e attua progetti scientifici e sociali per l’emofilia e i deficit ereditari della coagulazione.
Per maggiori informazioni: www.fondazioneparacelso.it
Pfizer: Working together for a healthier world®
In Pfizer impegniamo ogni giorno le nostre conoscenze e le risorse a livello globale per migliorare la salute e il benessere in ogni fase della vita. Il nostro obiettivo è stabilire gli standard di riferimento in materia di qualità, sicurezza ed efficacia nelle fasi di scoperta, sviluppo e produzione dei farmaci. Il nostro portafoglio comprende sia farmaci biologici che basati su molecole di piccole dimensioni, vaccini, oltre che prodotti nutrizionali e di largo consumo tra i più rinomati a livello mondiale. Ogni giorno i colleghi di Pfizer operano nei Paesi industrializzati e in quelli emergenti per promuovere il benessere, la prevenzione, le terapie e le cure rivolte a contrastare le patologie più temute della nostra epoca. In linea con la responsabilità che ci viene dall’essere tra le aziende leader a livello mondiale nel settore biofarmaceutico, collaboriamo con le strutture sanitarie, i governi e le comunità locali per favorire e ampliare l’accesso a cure affidabili per tutti. Da oltre 150 anni, in Pfizer, lavoriamo per un mondo più sano.
Per maggiori informazioni: www.pfizer.it
Impaginazione e grafica: Roberto Chiappa
Testo e foto: © Ketchum PR
